terça-feira, 26 de março de 2013

Lei do DF proíbe cobranças extras em matrícula de alunos com autismo Leia mais em: http://noticias.bol.uol.com.br/educacao/2013/03/26/lei-do-df-proibe-cobrancas-extras-em-matricula-de-alunos-com-autismo

Do UOL, em São Paulo 

Foi publicada nesta terça-feira (26) no Diário Oficial do Distrito Federal a lei n° 5.089, que proíbe a cobrança de valores adicionais na matrícula ou mensalidade de estudantes com síndrome de Down, autismo e transtorno invasivo do desenvolvimento. Veja também DF tem 18 centros de educação precoce para crianças com Down Escola precisa acolher alunos com síndrome de Down, diz educadora Segundo o texto, sancionado pelo governador Agnelo Queiroz, a lei visa garantir o ingresso e a permanência dos estudantes nas instituições de ensino. 

A lei institui ainda que as instituições de ensino devem estar preparadas para receber o aluno especial, com "corpo docente qualificado para tal" sem que isso implique gastos extras para o aluno especial.  Educação especial Em 2012, foram matriculados 820,4 mil alunos na educação especial em todo o Brasil. O número é 9,1% maior do que os matriculados em 2011. Os dados são do Censo Escolar da Educação Básica, divulgado pelo MEC (Ministério da Educação). 

O ensino fundamental concentra as matrículas da educação especial: 610 mil alunos, a maior parte deles em escolas públicas (79,6%). Na educação especial, cresceu o número de alunos estudando em escolas comuns. Em 2012, 620,7 mil estudantes estavam em classes comuns -- 11,2% mais que em 2011. Outros 199,6 mil alunos estavam em classe especial ou escola exclusiva, número 3% maior do que o de 2011.


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segunda-feira, 25 de março de 2013

Cientista faz aparelho para ajudar paraplégicos


À frente dessa pesquisa tão avançada, na universidade Duke, uma das melhores do mundo, está o brasileiro Miguel Nicolelis.


Uma corrida da ciência contra o tempo! Um pesquisador brasileiro quer fazer uma pessoa com paralisia voltar a andar, na abertura da Copa de 2014.
O Fantástico já esteve no laboratório dele há um ano. Agora, em uma nova visita, vimos que os trabalhos avançaram. E a expectativa só aumenta. Será que vai dar?
Contagem regressiva. Faltam exatamente um ano, dois meses e 19 dias. É preciso correr. Mas a ciência costuma andar a passos lentos.
O neurocientista Miguel Nicolelis está numa corrida contra o tempo, e ele mesmo se impôs. Ao ser questionado se isso não seria um pouco anticientífico, ele disse que não.
“Não. Nós sabemos dosar o que é que precisa ser feito a longo prazo e o que pode ser canalizado pra uma demonstração técnica. Nós vamos demonstrar a viabilidade de um conceito, que começou a ser desenvolvido  há 15 anos atrás”, diz Miguel Nicolelis, neurocientista.
O conceito virou um projeto ambicioso e polêmico. Fazer um jovem paraplégico, do Brasil, voltar a andar. O objetivo é ousado e a ocasião, a mais pública possível: o primeiro jogo da Copa do Mundo de 2014, marcado para São Paulo.
“Nós temos as nossas equipes nos Estados Unidos, na Europa e no Brasil trabalhando em coordenação. Estamos correndo contra o tempo”, diz Nicolelis.
E à frente dessa pesquisa tão avançada, na universidade Duke, uma das melhores do mundo, está um brasileiro: o neurocientista paulistano e palmeirense ensandecido Miguel Nicolelis.
“Essa demonstração é simplesmente para revelar ao mundo o potencial que essa área de pesquisa tem no futuro de reabilitar milhões de pessoas que hoje vivem ou em cadeiras de rodas ou em leitos sem poder se mexer”, diz Miguel Nicolelis.
Se tudo der certo, o paciente com paralisia vai usar um traje  robótico, chamado de exoesqueleto. Ou seja, um esqueleto por fora do corpo. E todos os movimentos serão controlados só com a força do pensamento. Há um ano, o show da vida acompanha esse trabalho.
No ano passado o Fantástico mostrou o primeiro protótipo de uma perna de exoesqueleto. Só tinha uma, tinha acabado de ficar pronta, e o Fantástico até precisou improvisar um pouco para mostrar como ela funcionava.
Mas olha como é que está agora: avançou bastante. São duas pernas, com pés, e o aspecto geral já é de uma coisa muito mais bem acabada. A pesquisa está seguindo.
A equipe de Nicolelis atua em várias frentes. Mas o objetivo é um só: por meio de estudos com animais, aprender a captar, interpretar e transmitir os sinais do cérebro para que eles se transformem em movimento.
O trabalho parece um videogame. “Nós últimos seis meses, avançamos com o nosso conceito de criar avatares realistas de animais, de primatas, para treinar os animais nas tarefas”, explica, Miguel Nicolelis.
O avatar é um desenho, uma representação gráfica do animal.
Fantástico: O macaco tá vendo essa imagem?
Nicolelis: Tem um macaco aqui, vocês estão vendo o cérebro, a atividade do cérebro dele.
Essas ondas são os sinais elétricos vindos do cérebro, e esse macaco tá observando esse avatar, essa representação gráfica aqui, de um macaco andando, tentando entrar nesses cubos. Ele está aprendendo o que ele tem que fazer. Vai ter um momento aqui, em algumas semanas, que nós vamos transferir a atividade elétrica dele para o avatar. Então, o macaco vai controlar as pernas desse avatar e vai fazer o avatar andar sob o controle do pensamento.

E tem um detalhe importante. “A gente consegue fazer esse animal imaginar essa caminhada sem mexer as próprias pernas. No começo ele mexe um pouquinho e depois ele percebe que não precisa. Só com o cérebro”, diz Nicolelis.
Também é só com a força do pensamento que outra macaca está mexendo no computador.
E a tarefa é botar o cursor pequenininho dentro do círculo grande. E os  sinais que ela manda pelo cérebro  vêm  de cerca de 500 neurônios dentro do cérebro dela.
E os sinais movem o cursor e um pequeno robô.
Fantástico: Como esses comandos chegam até aqui?
Nicolelis: Como a gente viu lá na sala dos registros, a atividade neuronal elétrica do cérebro dela está sendo transmitida sem fio, numa conexão wi-fi.
Fantástico: Ela sabe que ela está mexendo um carro?
Nicolelis: Ela não sabe que é um carro, mas ela sabe que tem alguma coisa vindo atrás do cursor. Ela está tendo um feedback visual.


Assim como as ordens cerebrais da macaca movimentam o carrinho, todos os comandos para que o nosso corpo se mexa partem do cérebro. São cerca de cem bilhões de células, os neurônios, que se comunicam por sinais elétricos.

Só que nas pessoas paralisadas esses comandos não chegam aos braços e pernas. O caminho está bloqueado. Por uma doença ou por uma lesão.
A ideia de Nicolelis é criar um atalho para executar a tarefa que o corpo está impedido de fazer.
“Para copa do mundo, a nossa intenção é se limitar a movimentos dos membros inferiores”, diz Nicolelis.
Primeiro, é preciso buscar os sinais elétricos diretamente no cérebro. Para isso, são usados sensores, chamados de eletrodos.
A próxima etapa é reunir e organizar esses sinais. Os comandos são enviados para vários chips, implantados no crânio. Eles têm um papel importante: transformar os sinais do cérebro em ordens para o esqueleto artificial.
A energia vem de baterias, instaladas sob a pele e também numa de mochila. E, finalmente, os comandos são transmitidos sem fio para antenas presas à cintura.
E o que isso tudo tem a ver com o com a macaca movendo o cursor e o carrinho?
“Imagine que em vez de um carrinho, nós tivéssemos um robô, que estivesse de pé. Esse exoesqueleto estaria sendo pelos mesmos sinais”, explica Nicolelis.
Dentro do laboratório acontece uma experiência importante. É uma das primeiras vezes em que o macaco mango está usando o exoesqueleto. O bicho ainda está se adaptando. Lá dentro, o professor Nicolelis vai explicar o que está acontecendo.
“É um dos primeiros testes com o nosso macaco, que está aprendendo a vestir o exoesqueleto”, diz Nicolelis.
Essa pesquisa com animais segue os princípios éticos mais rigorosos.
“O exoesqueleto está sendo controlado por um computador nesse momento e está gerando movimentos de locomoção e o mango, o nosso macaco, está se ajustando a esses movimentos”, completa.
O projeto, chamado de Walk Again, andar de novo, reúne pesquisadores dos Estados Unidos, da Europa e do Brasil. E é do Brasil que vem boa parte da verba.
Fantástico: O governo federal liberou mais de R$ 30 milhões para o seu projeto Walk Again. Há críticos que dizem que é muito dinheiro para um único projeto, que tem departamentos inteiros de universidades que não recebem tanto dinheiro. Como é que o senhor explica o uso desse dinheiro?
Nicolelis: O projeto Walk Again poderia ser desenvolvido em qualquer lugar do mundo, ocorrre que ele foi apresentado ao governo brasileiro e o governo brasileiro tomou a decisão de que valeria a pena incentivar um projeto internacional. Se nós pudermos fazer alguém andar e criar uma tecnologia que restaure a mobilidade de milhões de pacientes, a gente vai ver que esse investimento valeu a pena.

Para entrar na fase humana da experiência, o grupo de Nicolelis fechou uma parceria com a AACD, Associação de Assistência à Criança Deficiente.
“O que nós vamos fazer é apostar toda a nossa experiência com os nossos pacientes para complementar o projeto dentro de um laboratório de neurorobótica”, diz o superintendente geral da AACD João Octaviano Machado Neto.
E uma outra etapa foi cumprida: a Fifa autorizou oficialmente a demonstração na abertura da Copa.
“Nos foi dado o sinal verde para continuar os trabalhos e para planejar a possibilidade se tudo der certo, se tudo estiver pronto, de fazer essa demonstração”, acredita Nicolelis.
Agora, resta aos cientistas correr contra o tempo. E apresentar o resultado daqui a um ano, dois meses e 19 dias.
Fonte:  http://g1.globo.com/fantastico/noticia/2013/03/neurocientista-mostra-avancos-em-projeto-para-paraplegico-andar-na-copa.html
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quinta-feira, 21 de março de 2013

Síndrome de Down: Legislação no país ainda é precária

Da Agência Brasil, em Brasília Pelo menos seis propostas que asseguram direitos a portadores da síndrome de Down tramitam atualmente no Congresso Nacional: uma no Senado e cinco na Câmara dos Deputados, de acordo com levantamento feito pela Agência Brasil. Quando o assunto diz respeito à legislação para pessoas com a alteração genética, as opiniões são divergentes.

 As propostas vão desde a reserva de vagas em concursos públicos para esse grupo à isenção de Imposto de Renda. Há também uma proposta que prevê o pagamento de pensão por morte no caso de pessoas com a síndrome e outra que estabelece a realização de ecocardiograma para recém-nascidos portadores da alteração. Além desses projetos, há outras mais abrangentes que tratam da questão, como o Estatuto da Pessoa com Deficiência. 

Segundo o deputado federal Romário (PSB-RJ), pessoas com a síndrome de Down têm os mesmos direitos das portadoras de deficiência. “Acredito que um dos maiores problemas, ainda hoje, é o preconceito. Por isso, faço campanha para mostrar como o estímulo correto pode garantir a essas pessoas uma vida normal. Elas podem trabalhar, estudar, namorar e tudo mais que uma pessoa faz”, disse.  Romário tem uma filha de sete anos com a síndrome. Para o deputado, um dos problemas graves é a resistência das escolas em aceitar alunos com a síndrome de Down. “Temos de fiscalizar: a lei garante a plena inclusão dessas pessoas no ensino regular, embora algumas famílias prefiram o ensino especial”.Para Romário, a consequência, é a judicialização do problema: pais e mães recorrem ao Ministério Público para terem o direito garantido. Marco legal O senador Wellington Dias (PT-PI) defende que é preciso um marco legal mais unificado para a síndrome de Down, a exemplo do Estatuto do Idoso e da Criança e do Adolescente. 

O senador é favorável à aprovação do Estatuto da Pessoa com Deficiência. Ele explicou que a norma, se aprovada, vai unificar a legislação. A proposta já foi aprovada no Senado, mas há sete anos está parada na Câmara, pronta para ir a plenário (PL 7.699/2006). Segundo Wellington Dias, a dificuldade de aprovação na Câmara tem a ver com divergências geradas por conflitos de concepção. Um exemplo, de acordo com ele, é a questão de surdos e autistas. Para o senador, antes de frequentar a escola regular, essas pessoas precisam passar por uma preparação específica. Há quem defenda que essa preparação é desnecessária.

 Na visão da consultora jurídica do Movimento Down, Ana Cláudia Corrêa, o maior avanço nos últimos anos em termos de legislação foi a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Promulgada em 2009, pelo Senado, ela deu status de emenda constitucional à Convenção Internacional sobre o tema e seu protocolo facultativo, firmados pelo Brasil em Nova York, em março de 2007. “Ela (a convenção) conseguiu reunir em um documento tudo o que havia sobre o direito de pessoas com deficiência. A convenção é a nossa bíblia, nosso norte a seguir”, explicou. Apesar disso, Ana Cláudia ressalta que apesar de a norma ser completa, a falta de regulamentação de alguns artigos acaba inviabilizando a aplicação da lei. “Educação é um dos temas complicados. Você sabe que as pessoas não podem negar matrícula, podem e devem estudar em escola regular e que as escolas têm de fornecer os meios necessários para que essas crianças possam estudar, mas não há uma lei que diga que o não cumprimento é crime.

 Não há uma lei que regulamente como isso vai se dar. Aí vem o discurso de que a escola não está preparada”, argumenta.   Ela destaca que na legislação em debate há um projeto (PLS 112/2006) do senador José Sarney (PMDB-AP), desarquivado pela Casa, que considera polêmico. O texto pretende alterar as regras sobre a reserva de vagas no mercado de trabalho para pessoas com deficiência, previstas no Artigo 93 da Lei 8.213/91. A proposta diz que deve ser observada, entre outros aspectos, a ideia de compatibilidade da deficiência em relação à educação e às funções a serem exercidas. O desarquivamento da proposta foi alvo, nesta semana, de uma nota de repúdio divulgada pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. O documento diz que o projeto é um retrocesso político e está em desacordo com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.  


 Na opinião da advogada do Movimento Down, o Brasil tem o que comemorar no avanço das leis de proteção às pessoas com a síndrome, especialmente no que diz respeito à educação. “Pouco se sabe sobre o universo das pessoas com deficiência". Para Ana Cláudia Corrêa, o Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado nesta quinta-feira (21), é importante para que as pessoas possam parar, conhecer e reconhecer as pessoas que têm a alteração genética com seus direitos, ou seja, o de ter uma vida normal.

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Dia da Síndrome de Down


Brasil tem uma criança com Down a cada  600 nascimentos


Histórico

Em 1866, John Langdon Down notou que havia nítidas semelhanças fisionômicas entre certas crianças com atraso mental. Utilizou-se o termo “mongolismo” para descrever a sua aparência. Segundo o Dr. John, os mongois eram considerados seres inferiores.
O número de cromossomos presente nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), dispondo em pares, somando 23 pares. Em 1958, o geneticista Jérôme Lejeune verificou que no caso da Síndrome de Down há um erro na distribuição e, ao invés de 46, as células recebem 47 cromossomos e este cromossomo a mais se ligava ao par 21. Então surgiu o termo Trissomia do 21 que é o resultado da não disjunção primária, que pode ocorrer em ambas as divisões meióticas e em ambos os pais. O processo que ocorre na célula é identificado por um não pareamento dos cromossomos de forma apropriadas para os pólos na fase denominada anáfase, por isso um dos gametas receberá dois cromossomos 21 e o outro nenhum.
Como forma de homenagear o Dr. John, o Dr. Jérôme batizou a anomalia com o nome de Síndrome de Down.
Registros Antropológicos mostram que o caso mais antigo da Síndrome de Down data do século VII, um crânio saxônico apresentando modificações estruturais vistas com freqüência em crianças com Síndrome de Down. Algumas pessoas acreditam que a Síndrome de Down tenha sido representada no passado em esculturas e pictografias. Os traços faciais de estatuetas esculpidas pela cultura Olmec há quase 3.000 anos foram considerados semelhantes aos de pessoas com Síndrome de Down. Nenhum relatório bem documentado sobre pessoas com Síndrome de Down foi publicado antes do século XIX.
Tipos de Trissomia do 21 ou Síndrome de Down
Há 3 tipos principais de anomalias cromossômicas ou variantes, na sindroma de Down.
•  trissomia simples (padrão): a pessoa possui 47 cromossomos em todas as células (ocorre em cerca de 95% dos casos de Síndrome de Down). A causa da trissomia simples do cromossomo 21 é a não disjunção cromossômica.
•  translocação: o cromossomo extra do par 21 fica "grudado" em outro cromossomo. Nese caso embora indivíduo tenha 46 cromossomos, ele é portador da Síndrome de Down (cerca de 3% dos casos de Síndrome de Down). Os casos de mosaicismo podem originar-se da não disjunção mitótica nas primeiras divisões de um zigoto normal.
•  mosáico: a alteração genética compromete apenas parte das células, ou seja, algumas células têm 47 e outras 46 cromossomos (ocorre em cerca de 2% dos casos de Síndrome de Down). Os casos de mosaicismo podem originar-se da não disjunção mitótica nas primeiras divisões de um zigoto normal.
É importante saber, que no caso da Síndrome de Down por translocação, os pais devem submeter-se a um exame genético, pois eles podem ser portadores da translocação e têm grandes chances de ter outro filho com Síndrome de Down.

Cariótipo

Características dos Portadores

O portador da Síndrome pode apresentar várias:
•  A cabeça é um pouco que o normal. A parte posterior da cabeça é levemente achatada (braquicefalia) na maioria das crianças, o que dá uma aparência arredondada à cabeça. As moleiras (fontanela) são, muitas vezes, maiores e demoram mais para se fechar. Na linha média onde os ossos do crânio se encontram (linha de sutura), há muitas vezes, uma moleira adicional (fontanela falsa). Cabelo liso e fino, em algumas crianças, pode haver áreas com falhas de cabelo (alopecia parcial), ou, em casos raros, todo o cabelo pode ter caído (alopecia total).
•  Rosto tem um contorno achatado, devido, principalmente, aos ossos faciais pouco desenvolvidos e nariz pequeno. Osso nasal geralmente afundado. Em muitas crianças, passagens nasais estreitadas.

•  Olhos tem uma inclinação lateral para cima e a prega epicântica (uma prega na qual a pálpebra superior é deslocada para o canto interno), semelhante aos orientais. Pálpebras estreitas e levemente oblíquas.
•  Orelhas pequenas e de implantação baixa, a borda superior da orelha ( hélix ) é muitas vezes dobrada. A estrutura da orelha é ocasionalmente, alterada. Os canais do ouvido são estreitos.
•  A boca é pequena. Algumas crianças mantêm a boca aberta e a língua pode projetar-se um pouco. À medida que a criança com síndrome de Down fica mais velha, a língua pode ficar com estrias. No inverno, os lábios tornam-se rachados. O céu da boca (palato) é mais estreito do que na criança "normal". A erupção dos dentes de leite é geralmente atrasada. Às vezes um ou mais dentes estão ausentes e alguns dentes podem ter um formato um pouco diferente. Mandíbulas pequenas, o que leva, muitas vezes, a sobreposição dos dentes. A cárie dentária é observada com menor comparada com crianças “normais”.
•  Pescoço de aparência larga e grossa com pele redundante na nuca No bebê, dobras soltas de pele são observadas, muitas vezes, em ambos os lados da parte posterior do pescoço, os quais se tornam menos evidentes, podendo desaparecer, à medida que a criança cresce.
•  O abdômen costuma ser saliente e o tecido adiposo é abundante. Tórax com formato estranho, sendo que a criança pode apresentar um osso peitoral afundado (tórax afunilado) ou o osso peitoral pode estar projetado (peito de pomba). Na criança cujo coração é aumentado devido à doença cardíaca congênita, o peito pode parecer mais globoso do lado do coração. Em conseqüência das anomalias cardíacas e de uma baixa resistência às infecções, a longevidade dos mongolóides costuma ser reduzida.
•  As mãos e os pés tendem a ser pequenos e grossos, dedos dos pés geralmente curtos e o quinto dedo muitas vezes levemente curvado para dentro, falta de uma falange no dedo mínimo. Prega única nas palmas (prega simiesca). Na maioria das crianças, há um espaço grande entre o dedão e o segundo dedo, com uma dobra entre eles na sola do pé, enfraquecimento geral dos ligamentos articulares.

causas
Um dado que levanta a suspeita é a idade materna, 60% dos casos são originados de mulheres com mais de 30 anos. Casos com mulheres de menos de 30 anos é de aproximadamente 1:3000; em mulheres entre 30 e 35 anos o risco aumenta para 1:600, em mulheres com mais de 45 anos, até 1:50.
Uma explicação do efeito da idade ocorre na ovogênese: na época do nascimento de uma criança, os ovócitos encontram-se na prófase I e, logo após o nascimento, interrompem a meiose por um período que dura de 12 a 50 anos (da menarca à menopausa). Quanto mais longo for esse período, por mais tempo permanecem interrompidas as meioses dos ovócitos e mais influências ambientais (radiações, medicamentos, infecções) podem alterar a segregação dos cromossomos originando, em conseqüência, maior número de óvulos aneuplóides
Um fator independente da idade e que possivelmente aumenta a ocorrência de zigotos aneuplóides é que, ao ser lançado na tuba, o ovócito encontra um meio diferente daquele em que permaneceu vários anos; desse modo, ele fica exposto à ação de fatores ambientais, tornando-se mais vulnerável à ocorrência de não-segregações.
Dados revelam que 20% dos casos de trissomia do 21 derivada falta de segregação ocorrida na gametogênese paterna. Nesse casos, o aumento da idade paterna também acarreta aumento na ocorrência das aneuploidias, porém esse efeito só é constatado claramente em pais com idade superior a 55 anos; como a paternidade nessa idade é relativamente rara, esse fato não foi percebido com a mesma facilidade como nas mulheres com mais de 35 anos.

Métodos de Diagnose

O diagnóstico é feito através do cariótopo, que é a representação do conjunto de cromossomos de uma célula. O cariótipo é, geralmente, realizado a partir do exame dos leucócitos obtidos de uma pequena amostra de sangue periférico. Somente este exame é que realmente comprova o cromossoma extra com um número total de 47, como resultante de uma trissomia do cromossomo 21.
Também é possível realizá-lo, antes do nascimento, depois da décima primeira semana de vida intra-uterina, utilizando-se tecido fetal.
No entanto as características fenotípicas, citadas anteriormente podem apresentar um forte indicio da doença ,sem o uso do teste.
Rastreio pré-natal
•  Amniocentese É o método mais usado na detecção de trissomia 21 nas gravidezes de “alto risco”. É feito retirando-se uma pequena quantidade de líquido que envolve o bebê no útero, durante a gravidez.
•  Amostra de vilosidades coriônicas. Trata-se duma biópsia transvaginal às 10-12 semanas de gestação. Relativamente à amniocentese, tem como vantagem a detecção mais precoce das anomalias cromossómicas , mas está associada a uma taxa maior de abortos (2-5%). Pensa-se que esteja associada a defeitos nos membros e das mandíbulas do feto, embora os estudos não sejam muito conclusivos.
•  Ecografia Algumas características fetais podem ser indicadores de T21, como, por exemplo, o tamanho da fossa posterior, a espessura das pregas cutâneas da nuca, as posturas da mão e o comprimento dos ossos. Embora esta técnica seja promissora, ainda não oferece garantias.
•  Cariótipo das células fetais na circulação materna. Outra técnica que promete ter futuro.
Leonardo Leite

Fonte:  
http://www.ghente.org/ciencia/genetica/down.htm

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terça-feira, 19 de março de 2013

Irlandesa sem membros opõe-se a corte de ajuda para deficientes


Adolescente Joanne O'Riordan obrigou governo do país a voltar atrás em decisão, postando um vídeo que se tornou viral na internet.


A história da irlandesa Joanne O'Riordan, de 16 anos, tem sido motivo de comoção em seu país já há muito tempo.
Quando ela era apenas um bebê, seus pais foram a um conhecido programa de televisão para falar sobre como a grave deficiência da filha – a garota não tem braços nem pernas – não havia abalado sua confiança de que ela teria um grande futuro.
Agora, Joanne tornou-se porta-voz da luta pelos direitos das pessoas com deficiência na Irlanda. A menina voltou a ganhar os holofotes da mídia quando postou um vídeo na internet – que se tornou viral – em que o atual primeiro-ministro irlandês, Enda Kenny, prometia a ela que não faria cortes nas ajudas financeiras e nos serviços oferecidos aos deficientes.
A questão é que o corte dessas ajudas foi justamente uma das primeiras medidas anunciadas por Kenny para lidar com a crise fiscal no país. Logo após o anúncio do pacote de cortes, Joanne não só publicou o vídeo na web como enviou uma carta ao jornal "Irish Examiner" expressando seu desapontamento.
A história repercutiu tão negativamente que o governo foi obrigado a voltar atrás na medida. Depois disso, Joanne foi convidada por programas de TV para contar sua história e falar sobre os direitos dos deficientes.
Com um discurso que a imprensa local descreveu como eloquente e cativante, e uma determinação notável e de grande senso de humor, a menina conquistou o público irlandês e causou um grande impacto nas mídias sociais.
"Pensava que o meu seria só mais um protesto varrido para debaixo do carpete", disse Joanne. "Coisa de um dia."
Vida com deficiência
Hoje, a adolescente frequenta uma pequena escola secundária, mas em 2014 irá para a universidade, onde quer estudar jornalismo.
Para a menina, o mais difícil de sua deficiência é o fato de que não pode fazer nada sozinha.
"Agora que estou ficando mais velha, às vezes quero arrumar o cabelo e fazer uma maquiagem. Outro dia, quando ia a uma festa, tive de esperar que minha irmã Gillian chegasse para me ajudar."
"Não posso simplesmente fazer minhas coisas, como me jogar no sofá com o controle remoto para ver TV."
Em abril de 2012, Joanne participou de um evento na sede da Organização das Nações Unidas (ONU), em Nova York, em que falou sobre o papel da tecnologia em sua vida.
No fim do discurso, ela pediu aos especialistas que estavam na plateia para desenvolver um robô que lhe desse mais autonomia. Agora, técnicos ligados à empresa Apple e ao Massachussetts Institute of Technology (MIT) têm visitado a jovem irlandesa para entender melhor quais são suas necessidades.
Joanne usa tecnologia todos os dias. Ela opera seu celular e laptop com a boca, o nariz ou a parte de braço que tem. Segurando uma caneta com os lábios, a garota diz que pode escrever 36 palavras por minuto no teclado.
Em 2012, a menina ganhou o prêmio de Jovem Pessoa do Ano na Irlanda. E este ano, seu irmão, Steven, deve lançar um filme sobre ela. Steven já é um documentarista de sucesso na Irlanda, mas, cada vez mais, os moradores do país se referem a ele como "o irmão de Joanne".
"O documentário deve motivar quem o vê', diz a jovem. "As pessoas devem sair do cinema sentindo que podem subir o Everest. Steven quer ganhar o Oscar...mas eu só quero ser a nova Kim Kardashian", brinca.
Fonte:  http://g1.globo.com/mundo/noticia/2013/03/irlandesa-sem-membros-vira-celebridade-opondo-se-a-corte-de-ajuda-a-deficientes.html
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segunda-feira, 18 de março de 2013

Mãe cadeirante conta como cuida de bebê na Escócia


Cuidar de um bebê pode ser um desafio para uma mãe cadeirante, mas Laura Miller descobriu que com apoio e boas ideias pode até ser divertido. Miller sofre de fibromialgia e encefalomielite miálgica. Ela vive em Glasgow, na Escócia, com o marido e o filho, Jonathan, de 13 meses, e contou à BBC como cria a criança.

 "Eu faço a maioria das coisas sentada", diz Miller, que pode mover-se de sua cadeira para o chão e se deslocar sobre as mãos ou de joelhos para cuidar do filho. Mas já que ela não pode ficar em pé para carregar o bebê no colo, ela precisou encontrar outras formas levar Jonathan aonde ele quer. Na hora de dormir, Laura desliga todas as luzes, exceto a do quarto da criança, para atraí-lo até seu berço. Às vezes, rastejando ao redor da casa com ele, usa um brinquedo barulhento para chamar a atenção e fazer com que Jonathan a acompanhe. Ela se define como "mãe engatinhadora" e não tem dúvidas sobre quem é mais rápido: Jonathan, como evidenciam alguns hematomas nos joelhos da mãe. Miller acredita que seu filho não se importa de não ser levado no colo, porque ela consegue fazer com que o deslocamento entre áreas da casa seja divertido. Além do mais, ela o coloca no colo quando está sentada. 'Em sintonia' "As crianças entram em sintonia com o que você faz.

 Ele corre até o pai para que ele o coloque no colo. Mas não faria isso comigo." Para sair, Jonathan Miller pega "uma carona" com a mãe. Quando ela está se arrumando para sair, chama o filho para perto da cadeira de rodas e o coloca no colo. Em seguida, usa um carregador de bebês amarrado ao corpo, no qual Jonathan viaja confortavelmente enquanto está fora de casa. Miller diz ter certeza de estar "super preparada" para qualquer situação que surja, e acredita que desenvolveu uma enorme capacidade de improvisar para resolver todo tipo de impedimentos e problemas. "Esta é uma propriedade única de pais com deficiência", diz ela. "Então, 
precisamos do apoio e encorajamento de outros pais, porque, obviamente, pode ser desgastante. Precisamos de pessoas que nos estimulem e deem ideias." Para Miller, este apoio vem da Rede de Pais com Deficiência (DPN, na sigla em inglês). A "mãe engatinhadora" garante que esta organização ensinou estratégias que ela usa e outros exemplos do que chama de "maternidade alternativa". 

"Espero que, com o tempo, as competências e a força de pais com deficiência sejam mais respeitadas", escreveu Miller no site da DPN. "Precisamos valorizar o trabalho duro que fazemos em família para agir como uma equipe". "Ao mesmo tempo, também precisamos reconhecer e proteger nossas vulnerabilidades e necessidades."

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