Pai cria aplicativo para se comunicar com filha deficiente

E o amor motiva novas descobertas! Carlos Pereira é pai de Clara, de 5 anos, que sofre de paralisia cerebral. Ele é analista de sistemas e usou o seu conhecimento para criar uma ferramenta tecnológica que permite à família uma comunicação com a sua filha.

Inicialmente, Carlos fez um aplicativo bem simples, testado em seu próprio celular. O programa possibilitava a filha responder apenas "sim" ou "não" às perguntas. Aos poucos, com ajuda de fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e pedagogos o sistema foi sendo aprimorado e se transformou no que hoje é chamado de Livox.

Atualmente, o Livox é o mais competente aplicativo do mercado mundial da área e o primeiro em português adaptado para tablets. Ele conta com mais de 12 mil figuras, um programa de voz, um repertório ilimitado de frases e situações do dia a dia e permite à criança dizer se ela está com dor, o que deseja comer e como foi o seu dia na escola.

Aplicativo Livox.

A ideia dos pais de Clara é introduzir o programa em escolas para que haja uma inclusão maior de pessoas com deficiência na sociedade. Eles decidiram compartilhar o sistema de graça pela internete procuram recursos e parcerias com o governo para levar o Livox às famílias carentes, que não têm acesso a celulares e tablets.

Fonte:  http://br.noticias.yahoo.com/pai-cria-aplicativo-para-se-comunicar-com-filha-deficiente-190559590.html

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Menino autista de 10 anos faz amigo inusitado e tem a vida transformada

Callum Lake foi diagnosticado com autismo há 2 anos, depois de quase 4 anos de investigação médica. O garoto de 10 anos sofre da síndrome de Asperger e sempre teve problemas para se relacionar e se comunicar na escola e com outras pessoas. Porém essa situação se alterou profundamente quando conheceu seu melhor amigo: um lagarto chamado Spike, dado de presente pela sua mãe.

“Callum sempre teve um interesse muito grande por dinossauros. Um dia ele me pediu um e eu achei que um lagarto era a coisa mais parecida para dar”, explicou ao “Dailymail” a mãe da criança, Karen, de 38 anos. “Assim que ganhou o presente, ele se apaixonou imediatamente. Spikeé seu melhor amigo”, completou.

A mãe do menino notou mudanças drásticas no comportamento de seu filho nos últimos meses.Spike o ajuda a se concentrar quando fica ansioso – melhorando sua calma – e foi um jeito de Callum ter mais iniciativa para começar conversas com seus colegas de escola.

“Cuidar de Spike é muito divertido. Eu até comecei a me levantar mais cedo para dar comida para ele antes de ir para escola”, disse Callum. “Eu dou vermes de comida para ele,  e deixo para minha mãe dar grilos, porque não gosto deles pulando”, explicou.

“Spike pode ser pequeno, mas ele teve um impacto enorme na vida de Callum. É muito emocionante vê-lo mais confiante e independente. Quando ele era jovem, pensamos que ele era uma pessoa extremamente tímida e que tinha um jeito peculiar de gostar das coisas. Ele não lidava bem com mudanças e quando ele foi para escola, os professores notaram seu problema de comunicação, o modo como ele evitava olhar as pessoas nos olhos. Foi aí que começamos a correr atrás do problema”, disse a mãe de Callum.

Os pesquisadores do Centro de pesquisas médicas de Brest, na França, acreditam que as habilidades sociais de crianças com autismo melhoram muito com animais de estimação. O cientistas descobriram que as crianças ficam mais capazes de compartilhar seus objetos e consolar outras pessoas.

“Dar apoio às pessoas com autismo, como Callum, que podem e querem criar amizades, é um bom caminho para tentar acabar com o isolamento de muitas dessas pessoas”, refletiu Karen.

Fonte:  http://virgula.uol.com.br/inacreditavel/curiosidades/menino-de-10-anos-autista-faz-amigo-inusitado-e-tem-vida-transformada1

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Como é ser mãe de uma criança especial?

Muitas pessoas enxergam dor e sofrimento, eu mesma já me vi assim. Hoje sei que ser mãe de um filho especial me traz uma grande experiência e amor puro

Por Priscila Dutra

28.08.2013

Muitas pessoas me perguntam como é ser mãe de uma criança especial, geralmente as perguntas terminam com frases, como: “Deve ser bem difícil” ou “Você sofre muito”. Não vou dizer que tudo sempre foi alegria e felicidade, mas me recuso a ser encaixada no papel de sofredora.

No meu caso, em que a gravidez foi tranquila e houve um problema no parto, experimentei muitos sentimentos ruins no início, para ser bem sincera eu não conseguia enxergar nada de positivo em ter uma criança com deficiência. Certa vez, li uma matéria em que uma psicóloga dizia que esse momento é semelhante ao luto, ou seja, você planeja uma vida ao lado de uma criança que vai andar, falar, correr e se desenvolver como todas as outras, porém, inesperadamente você recebe a notícia de que seu filho não vai ser essa criança, e ela dizia que era como se esse filho tivesse morrido e no lugar dele viesse uma criança com um universo completamente particular. Se para as mães de primeira viagem, a maternidade é cheia de dúvidas e descobertas, para a mãe especial é um caminho escuro que você nunca sabe onde está pisando. O começo é bem assim.

E não me espanta que a maioria das pessoas enxergue dor e sofrimento, eu mesma já me vi assim um dia e é preciso muita força para conseguir enxergar o outro lado, os sentimentos bons e a grande experiência que a convivência com uma criança especial pode proporcionar.

Hoje costumo dizer que mais aprendi do que ensinei meu filho. A vida definitivamente tomou outro rumo depois que meu filho nasceu. Palavras como esperança e fé passaram a fazer parte de nossa rotina, comecei a acreditar em milagres e eles começaram a acontecer em nossas vidas. Aprendi que Deus está em todas as coisas, o tempo todo, e que ele nos manda seus anjos para nos ajudar de forma silenciosa e determinante. Aprendi que sou muito mais forte do que eu imaginava. Experimentei e experimento o amor incondicional da forma mais pura que possa existir. A vida tem outro sabor e uma nova cor, hoje enxergo e valorizo pequenas coisas, sublimes, delicadas, gentis. Aprendi a enxergar as diferenças, a praticar o “olho no olho”, a perceber o que está encoberto através de um gesto, um sorriso, um movimento. Faço festa para as pequenas / grandes vitórias do meu pequeno. Mudei a maneira de me comunicar, de rir, de chorar e de suportar. Não tem um dia que eu não chegue bem próximo do ouvidinho dele e diga que eu agradeço a Deus por tê-lo mandado de presente pra mim, e sempre vem um sorriso lindo de agradecimento pelo carinho!

Sim, a vida vai ser diferente com uma criança especial, mas pode ser uma feliz experiência se você estiver aberto à grande jornada de aprendizado e evolução, se você estiver disposto a quebrar todas as barreiras, se estiver pronto para se desconstruir e se redescobrir como pessoa, mãe, pai. Quando essa etapa é superada, uma nova vida se inicia, com outras cores, outros sabores e outras experiências. Os sentimentos se acalmam. Você começa a perceber que pode e deve fazer a diferença na vida de seu filho e quem sabe, na vida de outras crianças, outros pais e uma corrente de ajuda e apoio se inicia. Se pensarmos que a vida é feita de amor, ajuda, aprendizado e grandes experiências, nossos filhos especiais realmente são grandes presentes para vivermos isso em sua totalidade. 

Fonte:  http://revistapaisefilhos.uol.com.br/blogs-e-colunistas/o-mundo-de-lorenzo/como-e-ser-mae-de-uma-crianca-especial

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Silenciando a síndrome de Down

 A síndrome de Down é causada por uma cópia extra do cromossomo 21, por isso é também conhecida como trissomia do 21. Todas nossas células possuem duas cópias de cada cromossomo, uma vinda da mãe e outra vinda do pai. A exceção acontece com os cromossomos sexuais masculinos, no caso, um X e um Y. A forma que a evolução encontrou para que as mulheres não tenham uma overdose do cromossomo X, foi a de silenciar um dos cromossomos de forma aleatória. Por isso, no caso feminino, as células do corpo são um mosaico em relação à atividade do cromossomo X. Algumas células da mulher mantêm ativo o cromossomo X paterno enquanto que outras células ativam o cromossomo X materno.

 

O mecanismo molecular de silenciamento do cromossomo X ainda é obscuro, mas sabe-se que um gene, localizado no próprio X, é importante nesse processo. O gene conhecido como Xist (do inglês X-inactivation gene), produz moléculas de RNA capazes de interagir com um dos cromossomos X, e silenciá-lo. O grupo liderado pela pesquisadora Jeanne Lawerence, da Universidade de Massachusetts, nos EUA, se aproveitou desse mecanismo para silenciar a cópia extra do cromossomo 21 em células de pacientes com a síndrome de Down.

 

O grupo inseriu uma cópia do gene Xist em um dos três cromossomos 21 usando técnicas de engenharia genética. Além disso, foi incluído um interruptor molecular, capaz de ligar ou desligar o gene através de uma exposição química. Ao ligar o gene, o grupo percebeu que o Xist era capaz de silenciar o cromossomo hospedeiro. A hipótese era que esse silenciamento do 21 extra, aliviasse os sintomas da síndrome de Down.

 

Para isso, o grupo usou células-tronco pluripotentes, induzidas a partir da reprogramação células da pele de pacientes com Down. Essas células, conhecidas como células iPS, são semelhantes a células-tronco embrionárias e possuem a capacidade de se especializar em diferentes tipos celulares, servindo como um modelo de desenvolvimento humano.

 

O grupo então induziu as células iPS a se diferenciarem em estágios inicias do sistema nervoso. As células progenitoras neurais derivadas dos pacientes com Down apresentaram um crescimento vagaroso quando comparado com células iPS derivadas de indivíduos não-afetados. Porém, ao desligar a cópia extra do cromossomo 21, as células progenitoras neurais passaram a se comportar de forma semelhante ao grupo controle. O grupo busca agora estudar como o silenciamento da cópia extra do cromossomo 21 irá afetar outras células especializadas a partir desse estágio embrionário.

Vale a pena lembrar que esse tipo de estratégia já foi usada no passado, mas a tecnologia não permitia o controle do silenciamento. A técnica atual também não é perfeita, ainda falta saber se o Xist estaria realmente silenciando todos os genes que residem no cromossomo 21. É possível que alguns genes escapem desse silenciamento. De qualquer forma, a descoberta mereceu estar publicada na Nature. Nos EUA, em 1 a cada 300 nascimentos, observa-se uma trissomia cromossômica. Em metade desses casos, a trissomia é justamente com o cromossomo 21, o que causa a síndrome de Down.

Pacientes com Down apresentam uma serie de problemas e debilidades fisiológicas que os impedem de ter uma vida normal. Descobrir os fundamentos básicos de como o cromossomo 21 extra interfere na atividade dos diversos tipos celulares do corpo humano deve abrir novas oportunidades para tratamentos e melhoria da qualidade de vida desses pacientes.

Crédito da foto: Kirill Kudryavtsev / AFP

 

Fonte:  http://g1.globo.com/platb/espiral/

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Um elo entre a super-higiene moderna e o autismo?

 

 Decididos a investigar essa relação mais a fundo, um grupo do centro de excelência de estudos para o autismo da Universidade da Califórnia, conhecido como Instituto M.I.N.D., detectou a presença de anticorpos maternos tipo IgG com reatividade a duas proteínas do cérebro fetal em 12% das mães de crianças autistas. Como muitos outros estudos em autismo, a amostra inicial fora pequena, deixando dúvidas se realmente existiria algo assim. Além disso, a identidade dessas proteínas fetais ainda é um mistério. Afinal, com o que realmente os anticorpos maternos estavam interagindo no cérebro do feto e qual seria seu mecanismo de ação?

 

Durante a gravidez, as mulheres normalmente passam seus anticorpos para o feto, permitindo que esses nasçam com anticorpos que os defendam de eventuais infecções até que o próprio sistema imune da criança esteja maduro. É uma mordomia evolutiva adquirida milhares de anos atrás por nossos antepassados. A teoria por trás da descoberta do grupo M.I.N.D. é que esses anticorpos IgG maternos específicos do autismo também cruzem a placenta durante a gravidez e afetem o desenvolvimento do cérebro de forma indireta e não intencional. Um tiro pela culatra dessa vantagem evolutiva.

 

Em maio deste ano, o mesmo grupo de pesquisa validou os achados iniciais, replicando o estudo num grupo maior de mães de autistas. Além disso, observaram que os autistas nascidos das mães com altos níveis desses anticorpos tinham a tendência a ter a circunferência da cabeça bem maior do que crianças típicas (controles) da mesma faixa etária. Vale lembrar que o cérebro maior é uma característica clínica de 20 a 30% das crianças autistas.

 

Agora em julho, o grupo publicou mais um artigo, dessa vez com testes funcionais em macacos. Os anticorpos IgG maternos foram purificados de mães com crianças autistas e mães de crianças típicas e administrados em dois grupos independentes com oito macacos fêmeas cada, durante o primeiro e segundo trimestre de gravidez. Um terceiro grupo não recebeu anticorpo algum. O cérebro e o comportamento da prole foi analisada por dois anos após o nascimento. Diferenças no comportamento dos macacos que nasceram de fêmeas inoculadas com anticorpos de mães de autistas apareceram desde cedo. Esses animais mostravam comportamento social inapropriado quando comparado com os outros dois grupos controle (parâmetros analisados incluíram contato/proximidade com a mãe e contato com indivíduos estranhos).

 

Além disso, animais juvenis mostraram movimentos estereotipados e superatividade. A ressonância magnética revelou que os indivíduos do sexo masculino nascidos do grupo afetado, tinham um cérebro significativamente maior comparado com os controles. A diferença maior parece estar relacionada com a massa branca, com diferenças mais pronunciadas no córtex frontal (região relacionada ao comportamento social em primatas). Vale lembrar que estudos anteriores, usando a mesma estratégia cientifica mas em camundongos, também revelou que os anticorpos derivados desses 12% de mães com crianças autistas causaram alterações comportamentais.

 

A ideia de que uma parte, ou um subtipo, do autismo seja causado por uma reação inflamatória que comece no útero materno é antiga. Tornou-se especialmente atraente com a observação de que nos últimos 60 anos, a frequência de doenças imunológicas tem aumentado consideravelmente. Correlações de autismo com outras condições inflamatórias durante a gravidez, como doenças autoimunes, alergias, asma ou artrite, são comuns mas difíceis de se comprovar causalidade. Talvez isso faça sentido sob uma perspectiva evolucionária – é a teoria da super-higiene moderna. Populações humanas vivendo em condições semelhante a de nosso ancestrais (cheias de micróbios e parasitas) não apresentam problemas imunológicos tão frequentes. Dados ainda incertos sugere que o mesmo aconteceria com autismo. Porém existem poucos estudos epidemiológicos em populações rurais, por exemplo.

 

Conforme essas teorias são comprovadas ou rejeitadas pela ciência, iremos aprender o porquê essa população de mães de autistas estariam desenvolvendo anticorpos contra proteínas fetais. Além disso, identificar os alvos desses anticorpos pode levar anos de estudo. O grupo M.I.N.D. tem publicado sobre isso. Dos 8 alvos já identificados, apenas uma das proteínas fora previamente relacionada com o desenvolvimento de neurônios no cérebro humano. Outro antígeno, conhecido como LDH já foi associado ao metabolismo celular mas nunca ao desenvolvimento neural. Por outro lado, sabemos que o LDH aumenta quando exposto a toxinas, como solventes industriais, por exemplo. Isso sugeriria um fator ambiental envolvido nesse complexo mecanismo.

 

Tudo isso ainda é muito recente e requer mais estudos, inclusive da interação entre esses fatores e não apenas seu impacto individual. Infelizmente a ciência caminha a passos lentos. O autismo tem influenciado como a ciência é feita nos EUA. A imagem do cientista trabalhando sozinho numa única teoria provavelmente não vai funcionar para o autismo. É preciso colaboração de disciplinas diferentes e uma nova perspectiva cientifica. A contrapartida é justamente a criação de centros de excelência para estudos do autismo, como o que existe no instituto M.I.N.D. Só a Califórnia tem 3 desses centros, o que indica o quão sério esse estado americano considera o problema, estimulados por uma conta de US$ 137 bilhões aos cofres públicos americanos todo ano.

 

Fonte:  http://g1.globo.com/platb/espiral/

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Biblioteca Braille é ferramenta de inclusão social

Foi como se uma cortina negra se fechasse frente aos seus olhos, para nunca mais se abrir. Manoel Narcizo Ferreira Neto assim define a deficiência visual completa aos 27 anos, por causa de um descolamento de retina. Antes, uma miopia e um astigmatismo dificultavam sua visão. Depois, teve que se acostumar com a realidade da cegueira, imposta bruscamente.

Acervo conta com livros em braille, áudio-livros, títulos em CD e digitais. Foto: Eduardo Ferreira

Hoje, aos 43 anos, Manoel venceu desafios. Voltou a estudar há cinco anos e está terminando o curso de Psicologia, como bolsista, no qual apresenta a monografia no próximo mês de novembro. Para prosseguir com os estudos, o universitário contou com a ajuda fundamental da Biblioteca Braille, unidade da Secretaria da Cultura, que funciona no Centro Marietta Telles Machado, na Praça Cívica, em Goiânia.
No local, Manoel tem acesso a livros em áudio gratuitos, digitalizados com apoio de um software especial, voltado a pessoas que enxergam pouco ou nada. “Foi o meu braço direito e esquerdo durante toda a faculdade. Com os livros digitalizados, tenho a independência de estudar na hora em que eu desejo, sem precisar de ajuda de amigos ou familiares para fazerem a leitura em voz alta”.
Psicanálise Clínica é o direcionamento de Manoel. Na biblioteca, ele encontrou a coleção completa de Sigmund Freud, com 23 volumes. Outros títulos de autores consagrados, como Lacan e Klein, foram digitalizados e passados para arquivos em áudio MP3 por encomenda do universitário. “Ao terminar minha graduação, quero buscar uma especialização. E, para isso, contarei novamente com ajuda da biblioteca, que é uma importante forma de inclusão, para ajudar pessoas como eu a estudarem e terem acesso a todo tipo de informação”, explica.

Braille?
Apesar do nome, a Biblioteca Braille trabalha praticamente com livros digitalizados e áudio-livros. A técnica de passar livros para o braille não é tão usada atualmente por demandar mais espaço e pela dificuldade de armazenamento e transporte para o leitor. Um livro convencional de 160 páginas passado para o braille teria quatro ou cinco volumes, para se ter noção.
Para pessoas que têm deficiência visual parcial, é possível ler no computador com apoio de programas que aumentam os trechos do texto ao passar as teclas ou o mouse, e deixam o fundo da tela preta, com as letras brancas para criar contraste. Para quem, a exemplo do Manoel, não consegue enxergar, os livros, após digitalizados, são transformados em arquivos de áudio, com apoio dos programas Audiobook ou DS Speak.



 

Fábio Pereira digitaliza livros com apoio de softwares específicos para deficientes visuais. Foto: Eduardo Ferreira

O trabalho de digitalização fica a cargo de dois funcionários, também deficientes visuais parciais – todo o quadro de trabalhadores do local tem algum nível de deficiência visual. Um deles é Fábio Pereira Pinto, que trabalha na biblioteca há quase quatro anos, em meio expediente. “É um serviço minucioso, que exige bastante atenção. Se o livro está rabiscado, ou se é um xerox, o scanner não lê perfeitamente. Então, é necessário digitar manualmente, com apoio de uma lupa”, detalha.
Fábio precisa de muita iluminação para
desenvolver seu trabalho. Página a página, ele confere as linhas e parágrafos. Um título de 400 páginas, por exemplo, pode levar até duas semanas para ser concluído. “A maioria das obras são de Direito e Psicologia, brinco que vou me formar nesses cursos por tabela, de tanto que leio o material acadêmico”, revela com bom humor. Por ano, ele chega a digitalizar mais de 20 livros somente desses dois cursos.

Biblioteca e tecnologia

Maria Eunice, formada em Biblioteconomia, coordena o acervo e os trabalhos. Foto: Eduardo Ferreira

Todo o material digitalizado vai para o acervo da biblioteca, que hoje conta com cerca de 15 mil obras. Além disso, há os livros em braille, na maioria mais antigos e de conteúdo didático, que contabilizam aproximadamente quatro mil títulos, e os livros em CD, com cerca de 500 unidades. Quem coordena esse trabalho e armazenamento é a bibliotecária Maria Eunice Suares Barboza, que atua no local desde a época de recém-formada, em 1992, data em que a biblioteca, antes unidade da Associação dos Deficientes Visuais do Estado de Goiás, passou a ser do Estado.
Segundo Eunice, que tem apenas 5% da visão, na época em que fez faculdade de Biblioteconomia, a realidade para os deficientes visuais era bem mais desafiadora. “Eu dependia da ajuda de amigos ou precisava, ainda, pagar alguém para ler os livros acadêmicos. Não existia esse aparato de hoje”, relembra.
A bibliotecária praticamente desbravou esse campo da tecnologia. Em 1994, quando poucas pessoas tinham computadores em casa, comprou seu primeiro desktop para auxiliar sua leitura e ter acesso à informação, com um dos primeiros programas informatizados voltados a esse público, o Dos Vox. “Na época, ainda usávamos disquetes, os recursos eram menores, mas foi um grande avanço em independência e acessibilidade”.
Eunice sabe bem como é importante conceder esse aparato a pessoas que, assim como ela, dependem de tecnologia específica para ler, seja por lazer ou estudo. “Em parceria com a biblioteca, há um laboratório de informática da Associação dos Deficientes Visuais do Estado de Goiás (Adveg), para ensinar os deficientes a usarem os computadores. São máquinas normais, que podem ser compradas em qualquer loja e trazidas aqui para instalação gratuita do software específico de ampliação de tela ou leitura voz”.

Voluntários
A sala de informática da Adveg conta com apoio de voluntários, que também têm algum nível de deficiência visual e que, justamente por isso, sabem exatamente como acolher e ajudar quem busca auxílio. Além de servir como laboratório de aprendizado, a unidade tem cabines de leitura e os voluntários ajudam a instalar em smartphones com touchscreen aplicativos específicos de comando de voz.
Um desse voluntários é Romeu Fernandes de Lima, que interrompe brevemente a entrevista com Maria Eunice, em tom de brincadeira. “Em reino de cego, quem tem olho é rei. A senhorita repórter pode me ajudar a ler um código no computador?” Romeu estava ajudando o rapaz Paulo Andreoli, em sua primeira visita à sala de informática, a fazer sua estreia no mundo digital, seu primeiro e-mail. “É normal isso acontecer, vários sites, apesar de terem plataformas acessíveis, não são 100%, infelizmente. Esse e-mail, por exemplo, é ótimo para ser utilizado, mas apenas na hora de fazer um novo cadastro, precisamos de uma pequena ajuda”, conta o voluntário, sobre os pequenos detalhes que, geralmente, passam despercebidos na rotina de quem tem a visão normal, mas que levam à reflexão.

DadosSegundo Censo realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) em 2010, entre os 45,6 milhões de brasileiros que declararam ter alguma deficiência física, a deficiência visual foi a que mais apareceu entre as respostas dos entrevistados e chegou a 35,7 milhões de pessoas. Pelo estudo, 18,8% dos entrevistados afirmaram ter dificuldade para enxergar, mesmo com óculos ou lentes de contato.
Entre as pessoas que declararam ter deficiência visual, mais de 6,5 milhões disseram ter a dificuldade de forma severa e 6 milhões afirmaram que tinham dificuldade de enxergar. Mais de 506 mil informaram ser cegas.

 Fonte:  http://www.goiasagora.go.gov.br/biblioteca-braile-e-ferramenta-de-inclusao-social/

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